為市青企聯企業家愛心打call 與“星星的孩子”歡度六一

在我們身邊有一個往往忽視的特殊群體——自閉癥孩子。有人說,自閉癥孩子像天上的星星,因為他們很漂亮,但又離大家很遠。他們不僅承受著疾病的折磨,還忍受著外界的不理解:他們不盲,卻視而不見;他們不聾,卻充耳不聞;他們純真可愛,卻從不理會父母的血淚;他們在某些方面聰明有天賦,卻總沉浸在封閉的思維天地……這樣的孩子在宿遷有很多,大部分人群無法得到有效康復訓練,這需要全社會的關注。

6月1日上午,宿遷市青年企業家聯合會開展“愛·我不孤獨”關愛自閉癥兒童愛心公益活動,愛心企業家代表來到宿遷市殘聯康復大樓,為市特殊需要兒童康復協會的自閉癥兒童送上27500元愛心捐款價值2000元的糕點,市青企聯20多位企業家及部分企業員工近40人參加活動。

活動中,市特殊需要兒童康復協會(雨兒康復中心)會長賀鈺首先就當前自閉癥發病情況、如何正確有效開展自閉癥兒童治療與康復及宿遷市目前自閉癥兒童現狀進行了介紹。協會起初也是因為自閉癥患兒家庭的自救成立起來的,目前雨兒康復中心有60多名3至6周歲的自閉癥兒童在接受康復治療和教育,賀鈺呼吁通過宿遷各界人士的宣傳更好的普及自閉癥知識,增強民眾對自閉癥的認知和了解,大力弘揚關愛自閉癥兒童的人道主義精神,積極倡導全社會扶殘助殘的新風尚。

活動上,市青企聯輪值會長盧相杞向市特殊需要兒童康復協會執行會長胡素娟送上愛心捐款。

市青企聯企業家代表王健在致辭中表示,近年來,市青企聯一直關注、關心、關愛社會弱勢群體,在兒童節走進宿遷市特殊需要兒童康復協會,舉行“愛•我不孤獨”關愛自閉癥兒童愛心公益活動,就是希望盡微薄之力,幫助這些來自星星的孩子敞開心扉,融入社會。此次愛心捐助,傳遞的是愛心,營造的是希望,也讓企業家們深受感動。

活動儀式結束后,所有企業家代表帶著頂好食品贊助60多份糕點,來到康復治療室、音樂教室與孩子和家長們親切交流,并送上愛心食品。

通過活動宣傳,號召鼓勵更多的社會組織、熱心人士獻出愛心,積極參與到關愛自閉癥兒童的行列中來,提高孤獨癥兒童的生活質量,為孤獨癥、智障孩子建造一扇門,構筑一條通道,為自閉癥兒童康復創造更多、更好的條件。

 

鏈接》賀鈺:讓“星星的孩子”不再孤單

 

外墻上張貼著彩色圖畫,樓道里充滿著稚嫩童聲……如果不是看到“宿遷市特殊需要兒童康復協會”的標牌,你會誤以為進了一所普通幼兒園。這是一群患有自閉癥的孩子,如何帶領他們走出孤獨,并非單純的醫學問題,而是一個考驗智慧、耐性與愛心的社會問題。

 

賀鈺,一位牙科醫生,普通的草根女性,毅然肩負起了全市自閉癥兒童康復訓練的重任,她拼搏的身影,成為最動人的風景。

 

一位自閉癥媽媽的自我救贖

賀鈺是一名自閉癥患兒的母親。2002年,賀鈺年僅兩歲的兒子被診斷為兒童自閉癥。

這是一種由于神經系統失調導致的發育障礙,其發病率約為萬分之五,患兒通常智力發育較為遲緩,不與他人直接交流,同時伴有發音含糊、肢體不協調等癥狀,一些患兒家長稱他們為“星星的孩子”。一部分人對此膽顫心驚,一部分人對此置若罔聞,到目前為止,自閉癥在世界范圍內尚沒有有效的治療方法,但通過早期診斷和行為干預,約有1/3的輕度患者能夠逐漸康復并融入社會。

當不得不面對自己的孩子患有自閉癥這個殘酷的現實時,作為母親,賀鈺有掙扎,有放棄,有絕望,但更多的是堅持。為了給孩子進行康復訓練,賀鈺離開了自己心愛的口腔醫生工作崗位,帶著孩子南下北上,四處求醫。轉眼兩年過去了,因為無法承擔巨額的訓練費用,她只好無奈地帶著孩子回到了宿遷,但那時在宿遷卻沒有一家能夠接納自閉癥兒童的學校。在當時,自閉癥還未列入殘疾的范圍。眼看孩子成了無處可去的社會棄兒,賀鈺甚至強烈地渴望有人能夠承認她的孩子是一名殘疾兒童。

經歷過無數的碰壁和異樣的眼光后,賀鈺覺得能夠“拯救”孩子的只有自己。就在那時,賀鈺結識了幾位有著同樣遭遇的父母,感同身受之下,為了給這些陷入絕望中的自閉癥家庭帶來希望和愛的陽光,同時喚起全社會對自閉癥兒童的理解、關心和重視,一個大膽的想法在賀鈺的腦海里瞬間形成———自己創辦一個幫助自閉癥兒童的康復訓練機構,讓這些找不到歸宿的孩子聚集在一起康復訓練,相互扶持,給這些家庭一點希望。

 

創立康復中心關愛“星星的孩子”

然而在當時的條件下,想在宿遷創立一個自閉癥兒童康復訓練中心是那么地不容易。資金、師資、場地……在克服重重困難之后,2005年5月9日,宿遷地區首家專門為自閉癥兒童康復服務的機構———宿遷市特殊需要兒童康復協會掛牌成立了。

贈人玫瑰,手有余香。在賀鈺看來,幫助自己的孩子只是小愛,而幫助更多不幸的自閉癥患兒家庭,才能呼喚出社會的大愛。

多年來,賀鈺先后組織開展50余次社會活動,廣泛宣傳和普及自閉癥知識、呼喚愛心,倡導更多的人了解、關心和幫助自閉癥兒童,與全國各地同類機構廣泛建立聯系,多次邀請知名專家免費授課和培訓家長,取得了良好效果。2005年,賀鈺和國內其他有志于為自閉癥兒童服務的家長在廈門發起成立了“心盟自閉癥網絡”,首次得到了德國“米索爾基金會”的扶持,來自周邊城市的16個患兒家庭在康復訓練上得到了技術支持和經費贊助。從2006年起,協會連續6年獲得美國“福特基金會”的扶助,共培養專業教師15名。2009年在市殘聯的關心支持下,康復協會搬到新建成的市殘聯康復就業服務大樓,建成了設施配套的感統、音樂、個訓、蒙氏、情景等多項功能室,形成了能同時接納30多名患兒訓練的規模,被市殘聯認定為全市首個自閉癥兒童康復訓練定點機構。同年4月,中國殘聯舉辦自閉癥社會組織發展論壇,賀鈺成為社會組織特邀代表參會交流,協會工作得到了上級領導的好評和社會及家長的認可。

多年來,賀鈺通過創辦的機構先后幫助近百名自閉癥兒童進行康復訓練,且效果顯著,其中有很多已走進課堂學習、融入到正常社會生活中,有的在全國自閉癥兒童畫展中嶄露頭角,獲得大獎。自2011年起,協會連續三年被“壹基金”選為海洋天堂計劃的華北地區執行機構,幫助宿遷及周邊城市40多個自閉癥家庭進行康復訓練。2013年,協會在全國一百多家自閉癥服務機構中脫穎而出,被中國殘聯評為第一批自強自力創建達標機構。

“我作為一個特殊孩子的母親,懷著對生命的敬畏,希望能夠有更多的自閉癥孩子在社會大家庭的關愛下,走出孤獨,共享藍天!”這是賀鈺的心聲,也是她的殷殷期望,更是她執著不懈的助殘踐行和人生奮斗目標……


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